'Önlenebilir hemofili ve talasemi hastalığı için mutlaka test yapılmalı'
hemofili ve talasemi Derneği (HETADER) hemofili ve talasemi hastalıkları hakkında bilgilendirme toplantısı düzenledi.
hemofili ve talasemi Derneği (HETADER) hemofili ve talasemi
hastalıkları hakkında bilgilendirme toplantısı düzenledi. Merinos
Gönül Dostları Sofrası’nda düzenlenen basın toplantısına derneğin
kurucu başkanı Uzm. Dr. Elif Güler Kazancı’nın yanı sıra, Bursa
Dörtçelik Hastanesi Başhekimi Doç. Dr. Murat Tutaç, HETADER Başkan
Yardımcısı Cihat Yenigün ve HETADER Yönetim Kurulu üyesi Mesut
Altın hazır bulundu.
HETADER’in amacının, kalıtsal bir hastalık olan talasemi hakkında
halk eğitimi vermek olduğunu söyleyen Uzm. Dr. Elif Güler Kazancı,
toplum taraması ve doğum öncesi tanı yöntemleri kullanılarak hasta
bebek doğumunun önlenmesi ile mevcut hastaların yaşam sürelerinin
uzatılmasının yanı sıra yaşam kalitelerinin artırılmasının da
amaçları arasında olduğu söyledi.
Hemofili hastalığının, faktör VIII veya IX eksikliği sonucunda
gelişen nadir bir kalıtsal kanama bozukluğu olduğunu belirten Uzm.
Dr. Elif Güler Kazancı, “Hemofilide kanın pıhtılaşma sisteminin
bozukluğu olması nedeniyle kanama uzun sürer. Kendiliğinden kolay
morarma, eklem içi ve kas içi kanamaları, ameliyat ve travma
sonrası, özellikle sünnet sonrası yoğun ve uzamış kanamalarla
kendini gösteren bir hastalıktır. Kalıtsal olması nedeniyle
annelerden erkek çocuğa geçer. Türkiye’de yaklaşık 4.500 -5.000
civarında Hemofili hastası olduğu tahmin edilmektedir. Kesin
tedavisi yoktur. Kanama durumunda acil olarak damardan faktör
denilen ilaç tedavisi ile geçici olarak tedavi edilir. Tedavi
edilmezse kanamadan hasta kaybedilir” şeklinde konuştu.
Talasemi hastalığının ‘Akdeniz anemisi’ anlamına geldiğini ifade
eden Uzm. Dr. Kazancı, şu bilgileri verdi: “Talasemi, Akdeniz
bölgesinde ve göçlerle yayılarak dünyanın her ülkesinde görülen
kalıtsal bir kan hastalığıdır. Ülkemizde talasemi yüzde 2.1 olup
toplam hasta sayısı 5 bin 500 civarındadır. Dünyada tarama testi ve
genetik danışma sayesinde Kıbrıs, İtalya ve Yunanistan’da
talasemili çocuk doğmamakta. Talasemi, ailesel, genetik bir hasar
sonucu hemoglobin zincirlerinden birinin yapımında yetersizlik veya
bozukluk sonucu ortaya çıkar. 3-4 aylıktan başlayan, ömür boyu kan
nakli gerektiren çok ciddi bir hastalıktır. Günümüzde talaseminin
kesin tedavisi kemik iliği nakli ile mümkündür.”
Talaseminin önlenebilir bir kan hastalığı olduğunu vurgulayan Uzm.
Dr. Elif Güler Kazancı, “Talasemi önlenebilir bir hastalıktır. Bu
nedenle evlilik ve doğum öncesi talasemi testi yaptırılarak
çiftlerin bilinçlendirilmesi sağlıklı çocuk sahibi olunmasında
hayati önem taşır. Talasemi taşıyıcılarının büyük çoğunluğu bu
hastalığı taşıdıklarını bilmezler; ancak talasemili bir çocuk
sahibi olduklarında ya da özel kan testini yaptırdıklarında
öğrenirler. İki taşıyıcı birey evlendiğinde her doğum için yüzde 25
oranında hasta çocuk doğma riski vardır. Talasemi taşıyıcılığı
ebeveynlerden çocuklara geçebilir, kalıtsaldır ve yaşam boyu da
devam eder. Taşıyıcılık hastalık değildir, hastalığa dönüşmez”
ifadelerini kullandı.
'EVLİLİK VE DOĞUM ÖNCESİ MUTLAKA TALASEMİ TESTİ YAPTIRIN'
Kişinin talasemi taşıyıcısı olduğunu anlamak için mutlaka özel kan
testi yaptırması gerektiğini ifade eden Kazancı, “Özel kan testi
evlilikten önce mutlaka yapılmalıdır. Bu testin amacı evlenmeyi
engellemek değil, taşıyıcıları saptayıp hasta çocukların doğmasını
önlemektir. Sağlıklı bir çocuk sahibi olmak için evlilik ve doğum
öncesi mutlaka talasemi testi yaptırınız.” dedi.
HETADER olarak, Talasemi konusunda toplumu bilgilendirme, evlilik
öncesi tarama testi yaptırma ve sağlıklı nesiller yetiştirme
bilincini yerleştirmek istediklerini söyleyen Uzm. Dr. Kazancı
sözlerini şöyle sürdürdü: “Talasemi hastalığı; hastaya, ailesine ve
topluma önemli yük getiren ciddi bir kan hastalığı. Talasemi
hastasının yıllık tedavi maliyeti 45 bin lirayı ulaşmakta. Talasemi
hastalarının 30 yaşına kadar yaşama oranı ise yüzde 60. Ortalama 30
yıl yaşayan bir Talasemi hastasının tedavi maliyeti 1 milyon 350
bin lirayı aşmakta. Talasemi tedavi maliyetinin yüksek olması
nedeniyle önemli bir toplumsal sorun olarak görülmelidir. Dünyada
yoğun kontrol programlarına rağmen her yıl 300.000 üzerinde hasta
çocuk dünyaya gelmektedir. Türkiye’de yaklaşık 1.500.000 beta
talasemi taşıyıcı ve 5.500 civarında talasemi hastası vardır.
Ülkemizde talasemi taşıyıcılığı oranı yüzde 2.1, Bursa'da ise yüzde
3.2 saptanmıştır. Evlilik öncesi tarama testi uygulanmazsa her yıl
400 - 500 yeni hasta doğabilir. Bu yüzden toplum eğitimi ve evlilik
öncesi tarama testi tüm şehirlerde zorunlu yapılmalıdır. Sağlıklı
bir çocuk sahibi olmak için evlilik öncesi mutlaka talasemi testi
yaptırınız.” CİHAN
Yorumlar