Siyasetçileri down sendromlu çocuklar için birleştirdi

TBMM (AA) - SEVAL GÜLER - Türkiye Büyük Millet Meclisi'inde (TBMM) grubu bulunan siyasi partiler, tüm görüş ayrılıklarına ve farklılıklarına karşın down sendromlu bireyler ve ailelerinin sorunlarına çözüm bulma çabasının etrafında birleşti.

Partilerin down sendromlu bireylerle ilgili Meclis araştırması açılmasına ilişkin önergeleri Genel Kurulda birleştirilerek görüşüldü ve kabul edildi. Down sendromunun Türkiye'de yaygınlığı, down sendromlu bireylerin ve ailelerinin yaşadıkları sorunların ve ihtiyaçlarının tespit edilerek alınacak önlemlerin belirlenmesi amacıyla kurulan Meclis araştırma komisyonu çalışmalarına başlayacak.

Buna ilişkin araştırma önergelerinden birinin sahibi olan ve talebini internet üzerinden başlattığı 100 bine yakın vatandaşın imzalarıyla katıldıkları kampanyayla da destekleyen CHP İstanbul Milletvekili Didem Engin, AA muhabirine komisyonun kurulmasından ilişkin değerlendirmelerde bulundu.

Down sendromlu bireylerin ve ailelerinin sesini Meclis'e taşımanın mutluluğunu yaşadığını belirten Engin, komisyonun kurulmasının ardından Down Sendromu Derneği ile iş birliği halinde gerçekleştirdikleri ve down sendromlu gençlerin dans gösterisinin de büyük beğeni kazandığını anlattı.

Meclis'in özel ve tarihi bir güne imza atarak, tüm partilerin mutabakatı ve oy birliği ile komisyonun kurulmasına karar verildiğine işaret eden Engin, konuyu uzun süren bir çalışmanın sonucunda Meclis gündemine taşıdığını aktardı.

Engin, "Milletin gerçek vekili olmanın gereğini hep birlikte, el ele gerçekleştirdik. Bu bizim görevimiz. Seçmenlerimiz bizi sorunlarını Meclis'te en etkili şekilde gündeme getirelim ve çözüm üretelim diye seçiyorlar. Biz burada dört parti çözüm için çok önemli bir ilk adım attık. Down sendromlu bireylerimizin seslerini duyuyoruz, sorunlarınıza hep birlikte çözüm arayacağız dedik." diye konuştu.

- "Komisyonun kurulması başlangıç"

Komisyonun kurulmasının aslında bir başlangıç olduğunu vurgulayan Engin, bundan sonra da yapılacak çok iş olduğunu belirtti.

Engin, komisyonun konuyu her boyutuyla ele almasının önemine işaret ederek, eğitim, sağlık, rehabilitasyon, iş hayatı ve uyum gibi tüm bileşenlerin masaya yatırılması sorunlara çözüm üretilmesi gerektiğini kaydetti.

Komisyonun çalışmaları doğrultusunda yasal düzenleme önerilerinin de gündeme gelebileceğini aktaran Engin, bürokratik engellerin kaldırılması, uygulamadaki aksaklıkların giderilmesi gerektiğini bildirdi.

Down sendromlu bireyler için Meclis'te gösterilen birlikteliğin pek çok konuda örnek olabilecek bir nitelik taşıdığını ifade eden Engin, başlattığı kampanyaya vatandaşların çok sayıda imza ile destek olmasının da seslerinin daha gür duyulmasına katkı sağladığını vurguladı.

- "Hep birlikte başardık"

Engin, down sendromlu bireyler ve ailelerinin de kampanyayı sahiplendiğini, sorunlarına Meclis'te kurulacak bir komisyon aracılığıyla çözüm aranması talebini güçlü bir şekilde ortaya koyduğuna işaret ederek, "Bu talebe halkımızdan güçlü bir sahiplenme vardı. Böyle güçlü bir sahiplenmenin karşısında Meclis'ten 'Hayır' yanıtı çıkamazdı, çıkmamalıydı. Hangi siyasi partiye mensup olursak olalım bizim görevimiz bu sorunları çözmek. Hep birlikte başardık. Bütün siyasi partilerimize çok teşekkür ediyorum. Ayrıca, Down Sendromu Derneği'ne, down sendromlu dostlarımız ve aileleriyle kampanyamıza imza veren vatandaşlarımıza da teşekkür ediyorum." ifadesini kullandı.

- "Kas hastalıklarıyla ilgili komisyon için de çalışacağım"

Seslerini duyurmak, sorunlarına çözüm bulmak isteyen çok fazla kişi olduğunu kaydeden Engin, bundan sonra da benzer çalışmalarla onların seslerini Meclis'e taşımak istediğini anlattı.

Engin, şu görüşlerini paylaştı:

"Kas hastalarımız var. Onların da çok ciddi sıkıntıları var. Pek çok farklı kas hastalığı var ama bunlardan biri de 'Duchenne Musküler Distrofi' diye adlandırılan bir tür. Aileler çok ciddi sorunlar yaşıyor. Çocukları gözlerinin önünde her geçen gün eriyor. O ailelerin Meclis'ten beklentileri de bir taraftan örneğin rapor, akülü sandalye gibi konular ama diğer taraftan dünyada pek çok araştırmalar yapılıyor ve tedavi yöntemleri geliştiriliyor. Fakat ne yazık ki bu yöntemler ülkemize çok geç geliyor. Aileler bireysel olarak bu çalışmaları takip etmek zorunda kalıyorlar. Ancak istiyorlar ki bu yöntemler ve araştırmalar bizim üniversite hastanelerine de hızlı bir şekilde adapte edilsin. Şimdi de benzer bir çabayı; bu hastalığı yaşayan bireylerimiz ve aileleri için gösterebiliriz. Bir yandan down sendromlu bireylerle ilgili komisyon çalışmalarımızı ve sonrasında uygulamaları takip edecek, diğer taraftan da kas hastalıklarıyla ilgili de bir komisyon kurulması için çalışacağım. "