SSPE hastası çocuklar için Sağlık Bakanlığı önünde ‘küçük tabutlu’ eylem

Türkiye’nin çeşitli illerinden Başkent Ankara'ya gelen, ateşli kızamıktan sonra ortaya çıkan SSPE hastası çocukların aileleri, Sağlık Bakanlığı önünde ‘küçük tabutla’ eylem yaptı. Çocuklarının ölüme terk edildiğini ve sahip çıkılmadığını belirten aileler, bakanlık önüne siyah çelenk bıraktı.

Türkiye’nin dört bir yanından gelen SSPE hastaları ve aileleri Sıhhiye Abdi İpekçi Parkı’nda toplandı. Yanlarında hasta çocuklarını getiren aileler, eyleme çocuk ölümlerini temsil eden küçük tabut da getirdi. Aileler, ‘SSPE hastalığının araştırılması için verilen sözler boşa gitti’, ‘Beraber yürüdüğümüzü sandığımız bu yollarda yalnız kaldık. Çocuklarımız ölüme terk edildi’, ‘Başbakanım SSPE hastalarının ölüm çığlığına kulak verin’ dövizleri taşıdı.

Grup adına basın açıklamasını yaklaşık 3 ay önce SSPE hastası 17 yaşındaki oğlu Emirhan Civelek’i kaybeden İstanbul SSPE Derneği Başkan Yardımcısı Nazmiye Çalı yaptı. Çalı, “Bugün burada bulunmamızın tek bir amacı var; Dünya’da tıbben çaresi olmayan, ölümcül bir hastalık olan kızamık virüsü SSPE (Subakut Sklerozan Panensefalit) hastalarının yaşayabilmesi için sunulan tedaviye yönelik projenin TÜBİTAK ve Sağlık Bakanlığı’nın basın mazeretlerle projeyi reddetmesi, bu çalışmayı kabul etmemesi ve SSPE hastası çocuklarımızı ölüme terk etmesidir.” dedi.

SSPE derneklerinin öncülüğünde konunun uzmanlarıyla hazırlanan tedaviye yönelik bakanlık tarafından destek sözü aldıklarının belirten Çalı, projeye son aşamada TÜBİTAK tarafından ret cevabı verildiğini kaydetti. Aileler olarak TÜBİTAK’ın gerekçeli kararını tanımadıklarını söyledi. TÜBİTAK’ın kararının, SSPE hastası çocukların ölümünden daha önemli olmadığını ifade eden Çalı, çocukların yaşama haklarının ellerinden alınamayacağını vurguladı. Çalı, “TÜBİTAK projeyi reddetmekle sadece çocuklarımızı ölüme terk etmedi, SSPE hasta ailelerinin hayata tutunma amaçlarını da yok etti.” Şeklinde konuştu. SSPE hastası çocuklara sahip çıkılmasını istedi.

SSPE hastası bulunan bir baba da, TÜBİTAK’ın projeyi kabul etmemesine tepki gösterdi.

Tekerlekli sandalyedeki çocuklarıyla Başkent’e gelen aileler daha sonra Sağlık Bakanlığı’na yürüdü. Bakanlık önüne çocuk ölümlerini temsil eden küçük tabut ve siyah çelenk bıraktı. Bir süre burada oturma eylemi yapan ailelerin, TBMM’ye gidip, parti temsilcileriyle görüşeceği öğrenildi.

SSPE HASTALIĞI NEDİR?

Subakut Sklerozan Panensefalit (SSPE), kızamık virüsü enfeksiyonunun (beyin iltihabı) sebep olduğu bir merkezi sinir sistemi hastalığıdır. Kızamık virüsünün sebep olduğu az rastlanan, tıbben çaresi olmayan ölümcül bir nörolojik hastalıktır. SSPE hastalığı, kızamık aşısı olmayan çocuklarda daha fazla görülmektedir. Hastalarda sırasıyla spastiklik, koma ve 6 ila 12 ay içinde ölümle sonuçlanan ilerleyici beyin kaybı görülür. Modern tıpta henüz kesin bir tedavisi yok. Ancak hastalığın seyri yavaşlatılabilmektedir.

Hastalığın başlangıç bulguları şöyle: “Hafıza kaybı, iritabilite (uyarılara yanıt vermede görülen bozukluklar), nöbetler, istemsiz kas hareketleri ve/veya davranış değişiklikleri.”

SSPE hastalığının ilerlemesi ise 4 aşamada meydana geliyor. Bu dönemler şöyle:

1. Dönem: Unutkanlık, sinirlilik, hafıza kaybı, ders başarısının düşmesi

2. Dönem: Sıçramalar başlıyor, tek başına yemek yiyemiyor, konuşması yavaşlıyor, yürümede güçlük çekiyor.

3. Dönem: Hasta yatağa bağımlı hale geliyor, burundan veya sondayla sıvı yiyeceklerle besleniyor.

4. Dönem: Komaya giriyor, yıllarca sürebilecek koma ölümle sonuçlanıyor.

CİHAN