SSPE hastaları sesini duyurmak için Ankara'ya doğru yürüyüşe geçti

Doğu Anadolu Subakut Sklerozan Panensefalit (SSPE) Hastalıkları Derneği seslerini Ankara’ya duyurmak için Van'dan Ankara'ya doğru yürüyüş eylemi başlattı. Van Bölge Eğitim ve Araştırma Hastanesi’nin önünde basın açıklaması yapan dernek üyeleri, Ankara’ya doğru yola çıktı. Eyleme 15 SSPE hastası çocuk ve aileleri katılırken zaman zaman duygulu anlar yaşandı. Yürüyüş öncesi basın açıklaması yapan Doğu Anadolu SSPE Hastalıkları Derneği Başkanı Ferit Maniş eyleminin amacının Sağlık Bakanlığı’nın yanlış politikalar sonucu ölüme mahkum bıraktığı insanların seslerini duyurmak ve bunlara bir tedavi yönteminin geliştirilmesi olduğunu ifade etti.

Avrupanın gelişmiş ve az gelişmiş ülkelerinde bu hastalık yok denecek kadar az bulunduğunu dile getiren Doğu Anadolu SSPE Hastalıkları Derneği Başkanı Ferit Maniş, “Ancak bu hastalarda göçten dolayı var olanlardır. Sağlık bakanlığınca ülkemizin sınırları içerisinde veya ülkemizin sınırları dışında araştırma ve tedaviye yönelik herhangi bir çalışma bulunmamaktadır. Derneğimizin çabalarıyla hazırlanmış olan 2 projemiz TÜBİTAK’ta beklemektedir." ifadelerini kullandı.

Ölüme giden çocukların onuruna yakışır bir şekilde yaşamlarını sürdürememelerinden yakındıklarını ifade eden Maniş, “Çaresiz, ilgisiz ve dört duvar arasında ölümü beklemektedirler. 10-15 yıl öncesinde hangi sağlık ocağında jeneratör bulunuyordu ve elektrik kesildiğinde aşılar nasıl korunuyordu. Bölgemizde seçmiş olduğumuz Milletvekilleri bu çığlığa sessiz kalmışlardır. Küçük yaşta melek sıfatını taşıyan bu çocuklarımız mahşer günü kendilerine yapılan bu haksızlığı kat ve kat soracaktır." diye konuştu.

Maniş, yürüyüşün hava koşulları el verdiği sürece yol güzergahındaki şehir merkezlerinde yürüyerek, diğer kısmını ise araçlarla yürüyeceklerini söyledi. Yürüyüşlerinin Ankara Abdi İpekçi Parkı'nda sonlandıracaklarını belirten Maniş, devlet yetkililerini sorunlarını konuşmak üzere oraya davet ettiklerini belirtti.

SSPE HASTALIĞI NEDİR?
Kızamık virüsünün komplikasyonu olan SSPE hastalığı, kızamık geçirdikten 2 ile 10 yıl sonra ortaya çıkan, tıbben çaresi olmayan ilerleyici, ölümcül, nörolojik bir hastalık. Hastalığın seyri diğer beyin hastalıklarının ilaçları ile yavaşlatılmaya çalışılıyor. Hastalığın sebep olduğu patolojik değişiklikler özellikle tek bir organda (beyinde) gerçekleşiyor. Hastalarda sırasıyla spastiklik, koma ve 6 ile 12 ay içerisinde ölümle sonuçlanan ilerleyici beyin kaybı görülüyor.
CİHAN