'Önlenebilir hemofili ve talasemi hastalığı için mutlaka test yapılmalı'

hemofili ve talasemi Derneği (HETADER) hemofili ve talasemi hastalıkları hakkında bilgilendirme toplantısı düzenledi. Merinos Gönül Dostları Sofrası’nda düzenlenen basın toplantısına derneğin kurucu başkanı Uzm. Dr. Elif Güler Kazancı’nın yanı sıra, Bursa Dörtçelik Hastanesi Başhekimi Doç. Dr. Murat Tutaç, HETADER Başkan Yardımcısı Cihat Yenigün ve HETADER Yönetim Kurulu üyesi Mesut Altın hazır bulundu.

HETADER’in amacının, kalıtsal bir hastalık olan talasemi hakkında halk eğitimi vermek olduğunu söyleyen Uzm. Dr. Elif Güler Kazancı, toplum taraması ve doğum öncesi tanı yöntemleri kullanılarak hasta bebek doğumunun önlenmesi ile mevcut hastaların yaşam sürelerinin uzatılmasının yanı sıra yaşam kalitelerinin artırılmasının da amaçları arasında olduğu söyledi.

Hemofili hastalığının, faktör VIII veya IX eksikliği sonucunda gelişen nadir bir kalıtsal kanama bozukluğu olduğunu belirten Uzm. Dr. Elif Güler Kazancı, “Hemofilide kanın pıhtılaşma sisteminin bozukluğu olması nedeniyle kanama uzun sürer. Kendiliğinden kolay morarma, eklem içi ve kas içi kanamaları, ameliyat ve travma sonrası, özellikle sünnet sonrası yoğun ve uzamış kanamalarla kendini gösteren bir hastalıktır. Kalıtsal olması nedeniyle annelerden erkek çocuğa geçer. Türkiye’de yaklaşık 4.500 -5.000 civarında Hemofili hastası olduğu tahmin edilmektedir. Kesin tedavisi yoktur. Kanama durumunda acil olarak damardan faktör denilen ilaç tedavisi ile geçici olarak tedavi edilir. Tedavi edilmezse kanamadan hasta kaybedilir” şeklinde konuştu.

Talasemi hastalığının ‘Akdeniz anemisi’ anlamına geldiğini ifade eden Uzm. Dr. Kazancı, şu bilgileri verdi: “Talasemi, Akdeniz bölgesinde ve göçlerle yayılarak dünyanın her ülkesinde görülen kalıtsal bir kan hastalığıdır. Ülkemizde talasemi yüzde 2.1 olup toplam hasta sayısı 5 bin 500 civarındadır. Dünyada tarama testi ve genetik danışma sayesinde Kıbrıs, İtalya ve Yunanistan’da talasemili çocuk doğmamakta. Talasemi, ailesel, genetik bir hasar sonucu hemoglobin zincirlerinden birinin yapımında yetersizlik veya bozukluk sonucu ortaya çıkar. 3-4 aylıktan başlayan, ömür boyu kan nakli gerektiren çok ciddi bir hastalıktır. Günümüzde talaseminin kesin tedavisi kemik iliği nakli ile mümkündür.”

Talaseminin önlenebilir bir kan hastalığı olduğunu vurgulayan Uzm. Dr. Elif Güler Kazancı, “Talasemi önlenebilir bir hastalıktır. Bu nedenle evlilik ve doğum öncesi talasemi testi yaptırılarak çiftlerin bilinçlendirilmesi sağlıklı çocuk sahibi olunmasında hayati önem taşır. Talasemi taşıyıcılarının büyük çoğunluğu bu hastalığı taşıdıklarını bilmezler; ancak talasemili bir çocuk sahibi olduklarında ya da özel kan testini yaptırdıklarında öğrenirler. İki taşıyıcı birey evlendiğinde her doğum için yüzde 25 oranında hasta çocuk doğma riski vardır. Talasemi taşıyıcılığı ebeveynlerden çocuklara geçebilir, kalıtsaldır ve yaşam boyu da devam eder. Taşıyıcılık hastalık değildir, hastalığa dönüşmez” ifadelerini kullandı.

'EVLİLİK VE DOĞUM ÖNCESİ MUTLAKA TALASEMİ TESTİ YAPTIRIN'

Kişinin talasemi taşıyıcısı olduğunu anlamak için mutlaka özel kan testi yaptırması gerektiğini ifade eden Kazancı, “Özel kan testi evlilikten önce mutlaka yapılmalıdır. Bu testin amacı evlenmeyi engellemek değil, taşıyıcıları saptayıp hasta çocukların doğmasını önlemektir. Sağlıklı bir çocuk sahibi olmak için evlilik ve doğum öncesi mutlaka talasemi testi yaptırınız.” dedi.

HETADER olarak, Talasemi konusunda toplumu bilgilendirme, evlilik öncesi tarama testi yaptırma ve sağlıklı nesiller yetiştirme bilincini yerleştirmek istediklerini söyleyen Uzm. Dr. Kazancı sözlerini şöyle sürdürdü: “Talasemi hastalığı; hastaya, ailesine ve topluma önemli yük getiren ciddi bir kan hastalığı. Talasemi hastasının yıllık tedavi maliyeti 45 bin lirayı ulaşmakta. Talasemi hastalarının 30 yaşına kadar yaşama oranı ise yüzde 60. Ortalama 30 yıl yaşayan bir Talasemi hastasının tedavi maliyeti 1 milyon 350 bin lirayı aşmakta. Talasemi tedavi maliyetinin yüksek olması nedeniyle önemli bir toplumsal sorun olarak görülmelidir. Dünyada yoğun kontrol programlarına rağmen her yıl 300.000 üzerinde hasta çocuk dünyaya gelmektedir. Türkiye’de yaklaşık 1.500.000 beta talasemi taşıyıcı ve 5.500 civarında talasemi hastası vardır. Ülkemizde talasemi taşıyıcılığı oranı yüzde 2.1, Bursa'da ise yüzde 3.2 saptanmıştır. Evlilik öncesi tarama testi uygulanmazsa her yıl 400 - 500 yeni hasta doğabilir. Bu yüzden toplum eğitimi ve evlilik öncesi tarama testi tüm şehirlerde zorunlu yapılmalıdır. Sağlıklı bir çocuk sahibi olmak için evlilik öncesi mutlaka talasemi testi yaptırınız.” CİHAN