Dünyada 300 milyon kişi nadir hastalıklardan muzdarip

Dünyada 300 milyon kişi; kalp yetmezliği, soğuk algınlığı gibi bilinen hastalıkların yanı sıra ‘Nöronal seroid lipofusinoz’ gibi çok nadir görülen hastalıklardan muzdarip. 2008’den beri 27 ve 28 Şubat günleri ‘Nadir Hastalıklar Günü’ olarak biliniyor. Avrupa’da 27-36 milyon arası Almanya’da 4 milyon ve Türkiye’de ise yaklaşık 7 milyon kişide nadir hastalık var.

Nadir olarak nitelendirilen hastalıklar, kalp yetmezliği, soğuk algınlığı, baş ve bel ağrısı gibi bilinen, söylendiğinde herkesin anlayabileceği hastalıkların yanı sıra Osteogenezis İmperfekta (Cam Kemik Hastalığı) ve ‘Nöronal seroid lipofusinoz’ gibi pek bilinmeyen hastalıklarda var. Dünya da yaklaşık 300 milyon kişinin nadir hastalıklardan muzdarip olduğu tahmin edilirken, bu rakam Avrupa’da 27-36 milyon arası, Almanya’da 4 milyon ve Türkiye’de yaklaşık 7 milyon kişi olarak tahmin ediliyor.

Yine dünyada en az 17 bin farklı nadir hastalık olduğu tahmin edilirken, Almanya’da 5-8 bin arası farklı nadir hastalığın olduğu ve bu hastalıklarında çoğunun genetik olarak geçtiği tahmin ediliyor. Nadir hastalığın tanımı ülkeler arasında da farklılık gösteriyor. Örneğin Avrupa’da 2 bin kişiden daha az kişide görülen bir hastalık ya da sağlık problemi nadir hastalık olarak tanımlanırken, ABD’de ise 200 bin kişiden daha az insanda olan hastalıklar bu sınıfa giriyor.

27-28 ŞUBAT NADİR HASTALIKLAR GÜNÜ

2008 yılında ilk defa Avrupa’da çeşitli aktivitelerle duyurulan ve o günden beri her yıl 28-29 Şubat’ta anımsanan “Nadir Hastalıklar Günü”, günümüzde dünyada 70’ten fazla ülkenin yer aldığı bir oluşum haline geldi. Dünya Sağlık Örgütü (WHO) bu özel günün dünya genelinde bilinmesi için resmi gün olarak kabul edilmesini amaçlıyor. 'Nadir Hastalıklar Günü’nün amacı hastalıklardan etkilenen kişi ve ailelerinin seslerini hükümetlere, ilaç endüstrisine, araştırmacılara ve sağlık çevresine duyurmayı hedefliyor. CİHAN