Onların hastalığı güneşe hasret bırakıyor

İstanbul’da yaşayan Mardinli iki kardeş, nadir görülen hastalıkları sebebiyle güneşe çıkamıyor. Çocuklarını çeşitli hastanelere götüren ancak sonuç alamayan baba Mehmet Sait Çetin, Başbakan Recep Tayyip Erdoğan’a yazdığı mektupla yardım istedi. Kanuni Sultan Süleyman Hastanesi’ne yönlendirilen kardeşlerde, ‘Fabry’ denilen hastalık ortaya çıktı. İlaç tedavisi gören kardeşler şimdi biraz daha iyi ancak, çalışabilecekleri bir iş bulamıyor.

Mardinli Çetin Ailesi’nin çocukları Abdurrahman (24) ve Yunus (15), küçüklüklerinden beri güneşe çıkamıyor ve sürekli gölgede durmak zorunda kalıyordu. Mardin’de çocuklarının hastalığına çare bulamayan baba Mehmet Sait Çetin, İstanbul’a gelerek Kasımpaşa’ya yerleşti. İstanbul’da da gittiği hastanelerde sonuç alamayınca Başbakan Erdoğan’a mektup yazarak yardım istedi. Kanuni Sultan Süleyman Eğitim ve Araştırma Hastanesi’ne yönlendirilen kardeşlerin kan örnekleri yurt dışına gönderildi. Gelen sonuçlarda iki kardeşin de nadir görülen ‘Fabry’ hastalığına yakalandığı ortaya çıktı.

Doğuştan itibaren hastalığının olduğunu ve sürekli gölgede durmak zorunda kaldığını aktaran Abdurrahman Çetin, “Küçüktüm annem beni güneşe çıkardığı zaman ağlıyordum. Gölgeyi istiyordum. Hastalığım yüzünden okula da gidemedim. İstanbul’a geldik burada da bütün hastanelere gittik hiçbir teşhis koyamadılar. Başbakana mektup yazdık oda bizi Kanuni Sultan Süleyman Eğitim ve Araştırma Hastanesi'ne yönlendirdi. Orada Hasan hoca bizimle ilgilendi. Kan sonuçlarımızı yurtdışına yollayıp teşhis ettiler. Şimdi 2 haftada bir ilaç alıyoruz." ifadelerini kullandı.

Askerliğini yapamadığını muaf aldığını belirten Abdurrahman Çetin, şöyle devam etti: “Şimdide çalışmıyorum. Askerde de hastalığıma bir şey yapamadılar teşhis koyamadılar. Böbrekten ve akciğerden parça aldılar onları da Ankara’ya yolladılar orada da bir şey bulamadılar. Muaf alıp eve geldim. En sonunda Kanuni Sultan Süleyman’da çaresini buldular. Hastalığımıza Fabry teşhisi kondu. Eskiden güneşe hiç çıkamıyorduk şuan azda olsa çıkıp dayanabiliyoruz. Kullandığımız ilaçların faydasını yavaş yavaş görüyoruz.”

Eskisi kadar ağrılarının kalmadığını söyleyen Abdurrahman Çetin, “Kardeşim arkadaşlarının top oynadığını görüyordu. Gidip kendini, tişörtünü duşta ıslatıp kuruyana kadar dışarda oynuyordu. Kullandığımız her iğnenin fiyatı 6 bin 700 TL onları 2 haftada bir alıyoruz. Onlarda yurtdışından geliyor. Babam sigortamı kendi ödüyor. Sigortam olmasa ödemem mümkün değil zaten. Nereye gitsem çalışamıyorum beni işten kovuyorlar, işe almıyorlar. Ağır bir şey taşıyamıyorum vücudum şişiyor eklem yerlerim ağrıyor.” dedi.

Çocuğu okula gönderdikleri dönemde dahi nerede gölge varsa oraya sığındığını belirten anne Emine Çetin ise, şunları kaydetti: “Zaten susuz bir köydeydik. Biz çocuğu hastanelere, doktorlara götürürdük ama çocuk yine de idare edemezdi. Komşumuz gelir ağrı kesici niyetine iğne vururdu. İki saat idare ederdi sonra tekrar başlardı. Çocukların Mardin’de idaresi olmayınca İstanbul’a geldik. Ben suyu bile parayla olan bir yerde idare edemeyeceğimizi söyledim. Tek gelir kaynağı eşim. Biz buraya geldik 7 yıldır bu çocukları hastanelerde dolaştırıyoruz.”
CİHAN