Ölüme terk edilen SSPE hastası çocukları için eylem yapacaklar

Minik hayatları tehdit eden ve ateşli kızamıktan sonra ortaya çıkan SSPE hastası çocukların aileleri, Ankara’da eylem yapacak. Tedavisi olmayan hastalığa yakalanan çocuklarına sahip çıkılmadığından yakınan aileler, ‘başka çocuklar...

Ölüme terk edilen SSPE hastası çocukları için eylem yapacaklar
21 Haziran 2014 Cumartesi 15:08

Minik hayatları tehdit eden ve ateşli kızamıktan sonra ortaya çıkan SSPE hastası çocukların aileleri, Ankara’da eylem yapacak. Tedavisi olmayan hastalığa yakalanan çocuklarına sahip çıkılmadığından yakınan aileler, ‘başka çocuklar ölmesin, anneler ağlamasın’ sloganıyla seslerini duyurmaya çalışacak.

Türkiye’nin dört bir yanından gelecek SSPE hastalarının aileleri, 24 Haziran Salı günü Ankara Abdi İpekçi Parkı’nda toplanacak. İstanbul, Diyarbakır, Şanlıurfa, Gaziantep, Mardin, Şırnak, Batman,Cizre ve Van dernekleri adına yazılı açıklama yapan SSPE Derneği Genel Sekreteri Harun Bedir, Türkiye’de ölümü bekleyen binlerce SSPE hastası çocuğun bulunduğunu belirtti. Çaresi olmayan hastalığın önlenebilir bir hastalık olduğunun altını çizen Bedir,

“Dünyada hiçbir ilaç firması, bu hastalığı araştırma zahmetinde bulunmamaktadır.

Çok nadir görülen hastalık olmasına rağmen Türkiye’de bu sayı ortalamaların üzerindedir. Ülke genelinde bu sayı binleri bulmaktadır. Amacımız; başka çocukların bu hastalığa yakalanmaması ve şu an bizden yardım bekleyen çocuklarımızın tedavisi için bir adım atılmasıdır.” dedi.

‘TÜBİTAK, ARAŞTIRMA PROJELERİNİ REDDETTİ’

Hastalığın tedavisinin çıkabileceği ümidiyle Sağlık Bakanlığı ve milletvekilleri bazında hastalığın araştırılması adına sözler alındığını aktaran Bedir, “Bu doğrultuda değerli bilim adamlarımız tarafından hazırlanan projelerin destek görmesi adına konu TÜBİTAK’a verilmiştir. Yakın zamanda TÜBİTAK, SSPE hastalığının tedaviye yönelik araştırması olan projeleri reddetmiştir. Böylece, hastalığın araştırılmasını istemediklerini görmekteyiz. Eylemde, tüm SSPE dernekleri ve hasta aileleri olarak TÜBİTAK’ın kararı ile bizlere söz veren Sağlık Bakanlığı ve milletvekillerini protesto edeceğiz. Unutulmamalıdır ki; TÜBİTAK’ın hiçbir gerekçeli kararı SSPE hastası çocuklarımızın ölümünden daha önemli değildir. Hiç kimse çocuklarımızın yaşama haklarını ellerinden alamaz. TÜBİTAK’ın bir an önce bu kararından vaz geçip projemizin onaylanmasını istiyoruz.” ifadelerini kullandı.

SSPE NEDİR?

Subakut Sklerozan Panensefalit (SSPE), kızamık virüsü enfeksiyonunun (beyin iltihabı) sebep olduğu bir merkezi sinir sistemi hastalığıdır. Kızamık virüsünün sebep olduğu az rastlanan, tıbben çaresi olmayan ölümcül bir nörolojik hastalıktır. SSPE hastalığı, kızamık aşısı olmayan çocuklarda daha fazla görülmektedir. Hastalarda sırasıyla spastiklik, koma ve 6 ila 12 ay içinde ölümle sonuçlanan ilerleyici beyin kaybı görülür. Modern tıpta henüz kesin bir tedavisi yok. Ancak hastalığın seyri yavaşlatılabilmektedir.

Hastalığın başlangıç bulguları ise şöyle: “Hafıza kaybı, iritabilite (uyarılara yanıt vermede görülen bozukluklar), nöbetler, istemsiz kas hareketleri ve/veya davranış değişiklikleri.”

SSPE hastalığının ilerlemesi ise 4 aşamada meydana geliyor. Bu dönemler şöyle:

1. Dönem: Unutkanlık, sinirlilik, hafıza kaybı, ders başarısının düşmesi

2. Dönem: Sıçramalar başlıyor, tek başına yemek yiyemiyor, konuşması yavaşlıyor, yürümede güçlük çekiyor.

3. Dönem: Hasta yatağa bağımlı hale geliyor, burundan veya sondayla sıvı yiyeceklerle besleniyor.

4. Dönem: Komaya giriyor, yıllarca sürebilecek koma ölümle sonuçlanıyor.

CİHAN


İlgili Galeriler
Yorum Ekle
İsim
Yorumunuz onaylanmak üzere yöneticiye iletilmiştir.×